北京9月27日电(刘欢)你也许听说过，有种病叫作阿斯伯格综合征。你也许见过，他们不善交流，在某些方面可能天赋异禀。但你却不知道，他们需要得到更多关注。
交流少，行为奇怪，我的孩子怎么了？
放学了，王敏看到，女儿又一次哭着从学校走出来。
孩子说，有个同学不仅将她最喜欢的发卡扯下来，还将她推倒，压在身上打她。王敏问同学叫什么、长什么样时，女儿却只能说：“那个孩子有两个眼睛，一个鼻子。”
欺凌不是第一次，女儿认不得、记不清对方是谁也不是第一次。
2018年，王敏6岁的女儿被诊断为阿斯伯格综合征——一种以社会交往异常、局限且异常的兴趣行为模式为主要特征的神经发育障碍性疾病。
交流少、只抱着手机玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4岁的时候就发觉她的不同，“当时以为她比较有个性。后来才知道，她是脸盲，根本不认识别人。”她说，女儿现在四年级了，只认识一个同学，还常常认错。
学校的老师也向王敏反映，女儿不认得老师和同学，上课就坐在自己的位置上做手工，“她不听课，每天放学回来都会带给我一个作品。”
王敏说，女儿虽然社交存在障碍，但在手工和绘画方面却极具天赋，可以做工艺品、动画，“这些我们都不会，从来没教过她，她自己不知道从哪下载的软件，经常几秒钟就能变出一个东西来。”
在她的眼里，女儿有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子这么好，怎么会得病？”自确诊以来，王敏始终无法接受这个结果。
28岁的于鲸也是在和王敏女儿差不多的年纪，发觉自己与同龄人的不同，“那个时候就感觉和大家有隔阂，”于鲸回忆，小时候自己总是站在人堆之外，观察周遭环境的动植物，很少融入小朋友的游戏圈。
父母起先并不在意，直到几年后于鲸的情绪与行为越来越奇怪。
有一次，于鲸和爸爸吵架之后，因为他碰了自己的一本书，于鲸就将这本书放在水龙头下冲洗，生生将书洗坏了，“我当时就觉得，别人碰过我的东西就脏了，要么赶紧洗，要么就不想要了。”
父母带着她去了好几家医院，大夫都说，于鲸存在高功能孤独症倾向。因为没有影响学习，父母未曾引起重视。直到她升入中学，受到校园霸凌，“看不懂眼色、不懂抱团，这就是原罪。”父母这才意识到问题的严重性。
难诊断、被误解，阿斯伯格综合征究竟是什么？
阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)，临床表现主要有社会交往障碍、刻板行为等。目前病因尚不明确，需要孩子经历一段时间的社交生活后才会体现出来。
相对于典型的孤独症而言，阿斯伯格综合征的患者并没有明显的语言和智能障碍。
首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬向表示，现如今临床诊断已经取消了阿斯伯格综合征的诊断。
“这个病的诊断争议一直存在。高功能孤独症和阿斯伯格综合征有相似的地方，也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的诊断，把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的这一类疾病统称为孤独症谱系障碍(ASD)。”
马扬说，两种疾病都是症状学诊断，但阿斯伯格综合征诊断更为困难，“我们现在做诊断需要严谨慎重，有的大夫可能过度诊断，有的大夫直接不诊断。”
据悉，因为缺乏特异性诊断指标，亦缺乏心理评估的“金标准”，阿斯伯格综合征或是被漏诊，或是被诊为多动症、情绪行为障碍或其他心理疾患。
除了诊断难，让许多家长头疼的是，国内对于孤独症谱系障碍的资料很少。
2015年，张之光2岁的儿子确诊为孤独症。可是，当他拿到确诊病历时，却不知所措。
“那是7年以前，在国内很难接触到准确的关于疾病如何治疗的资料，”张之光回忆， 那段时间自己寝不安席，食不甘味，对于疾病未知的恐惧让他一个月内瘦了10斤。
同时，许多家长还存在认知误区。
“他们认为患病的孩子都是天才，但智力超群的只是一部分人，孩子只是有特殊的兴趣，”从事特殊教育行业的杨梦丽说，自己见过太多离奇的家庭与治疗，“有的家长觉得等孩子长大了就好了，还有的家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的治疗。”
面对困境，他们决定做点什么
美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的报告显示，根据2018年的统计数据，每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。
确诊之后，孤独症家庭面临的共同难题，是治疗的费用。
据相关数据统计，全国的8103个家庭中，平均每个孤独症家庭的康复费用达到每月6957元。换言之，每年将为孤独症支出8万元左右。
杨梦丽表示，现在医院多进行诊断，治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个情境中，通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的障碍。
“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一说，应该以终身干预为目标，最大化地改善他们的生活质量。”她说道。
面对种种困境，这些家庭决定做点什么。
王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，以期促进她的神经发育，“我想带着她四处游学，比如去江西景德镇学陶瓷的烧制等，”她表示现在最大的愿望就是女儿能开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，做一个有用的人。”
于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的知识科普，有越来越多的家长咨询她。这些咨询常常让她想起曾经的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一样。”
张之光与其他两位患病儿童的父亲成立了一家名为Alsolife的孤独症评估干预平台，在对孤独症进行更多科学研究的同时，也致力于向更多人系统性地科普孤独症知识，“我们现在是在做一个‘新家长百科全书’。”
在接触了越来越多的家庭之后，他开始担忧孤独症的社会性问题——等到父母走了，孩子怎么办？
张之光告诉，这已经成为共性难题，“我们希望，对于这个群体，将来能有一个托底的社群机构，可以让他们好好地生活。”(应受访者要求，文中部分人物为化名)(完)
